白血病入院のリアル|無菌病棟の地獄と、看護師さんへの手紙で全員号泣した話【体験談②】
「無菌病棟って、どんなところなんですか?」
もし当時のわたしが誰かに聞けていたら、少しは心の準備ができたかもしれません。
今回は、ピーマンの入院生活のリアルをお話しします。
地獄の抗がん剤治療、24時間鳴り続ける音、患者さん同士の支え合い、そして看護師さんへの手紙で全員号泣した話まで。
長期入院を控えている方、そのご家族に届きますように。
無菌病棟は、基本的にひま
意外に思われるかもしれませんが、無菌病棟で過ごす時間は基本的にひまですw
テレビを見る、音楽を聴く、ゲームする、動画を見る、寝る。
行動範囲は限られているので、やることがないんです。
ただし。
抗がん剤治療が始まると、地獄に変わります。
絶対に身体に悪い「青色の抗がん剤」
ピーマンが今でも忘れられないのが、青色の抗がん剤だそうです。
見た目からして「絶対に身体に悪いやろ」という色w
実際に投与されると、強烈な吐き気。
そして、なぜかお腹が筋肉痛みたいになったそうですw
腹筋なんて一回もしてないのに。
抗がん剤は、がん細胞を攻撃すると同時に正常な細胞にもダメージを与えます。
吐き気、倦怠感、脱毛、味覚障害…副作用の出方は人それぞれですが、ピーマンの場合は「吐き気+謎の腹筋痛」でしたw
毎晩吐いて、眠れなくて、それでも次の治療がやってくる。
「気持ちで負けたら終わり」と言い聞かせる日々だったそうです。
いえ、実際に気持ちで負けてたそうですw
でも、そんなときに助けてくれたのは病棟の看護師さんでした。
「リラーックス、リラーックス。はーい、言ってみて。それから、ゆっくり深呼吸しましょう」
ピーマンは半信半疑で「リラーックス、リラーックス」と唱えて深呼吸したそうです。はたから見ると怪しいですがw
でも、不思議と抗がん剤治療で辛い体調が少し和らいだそうです。
不思議ですねw
でも、誰かがそばにいて優しい言葉をかける、それだけでも十分伝わるんですね。
看護師さんに感謝です。
👉入院中の体力低下については、こんなことも起きましたw👇
入院中に張り切って歩いたら筋肉痛で眠れなくなった話|白血病患者のリアル
24時間鳴り続ける「ゴォー」という音
無菌病棟には、独特の環境があります。
菌を入れないために、常に風が流れているんです。
その空調の「ゴォー」という音が、24時間365日、鳴り止みません。
ピーマンいわく、「気になる人はうつになるレベル」w
治療がしんどすぎてそれどころじゃない、というのが救いなのか何なのか😅
これから無菌病棟に入る方は、「音が常にある環境」だと知っておくだけでも心構えが違うと思います。
患者さんは「戦友」だった
大部屋に移ってからは、例の主とのケンカもありましたがw
基本的に、患者さんはいい人ばかりだったそうです。
「一緒に病気を治していきましょうね」
そういうスタンスの方が多く、長い入院生活の支えになりました。
同じ病気と闘う者同士、言葉にしなくても分かり合えるものがあったんでしょうね。
同じ病室の人が廊下を歩く、そんな姿を見るとピーマンも頑張って体力をつけようと一緒に歩いたそうです。
でも、患者さんの多くは点滴でつながれているため、点滴のバッテリーが切れると「ピーピーピー」と機械音が鳴り響きますw
鳴るまでに病室へ戻れるか、そこまでが勝負ですw
「点滴の機械が一番厄介やった」当時を振り返ってピーマンは言いました。
同じ病気の人が頑張っている、それだけで勇気をもらえるし、自分もやろうと思えたそうです。
例の主とのケンカ話はこちらですw👇
「おれはこの部屋の主やぞ!」入院中に夜中3時の片付けおじさんとケンカした話
看護師さんへの手紙で、全員号泣した話
長期間入院していると、看護師さんと仲良くなります。
(たまに合わない看護師さんもいますがw)
ピーマンは転院が決まった時、最初の病院でお世話になった看護師さん一人一人に手紙を書いて、お礼を伝えました。
毎晩吐いていた時、眠れなかった夜、心が折れそうだった日。
そばで支えてくれたのは、看護師さんたちでした。
手紙を渡した時——
ピーマンも、看護師さんも、女医さんも、全員号泣w
病室が涙で包まれたそうです。
病気は人と人の繋がりも作ってくれる。そう思えた出来事でした。
3年目から始まった「傷病手当金」生活
ここからは、お金のリアルな話です。
ピーマンの治療は転院してからが長く、トータルで数年に及びました。
最初の2年間は、会社から給料が出ていました。(本当にありがたい会社です)
しかし3年目からは、傷病手当金での生活に切り替わりました。
傷病手当金とは?
会社員が病気やケガで働けなくなった時に、健康保険から給料の約3分の2が支給される制度です。
支給期間は通算で最長1年6ヶ月。
働けない期間の生活を支えてくれる、本当にありがたい制度です。
高額療養費制度と並んで、会社員なら絶対に知っておくべき制度だと思います。
高額療養費制度の詳しい内容はこちら👇
26歳の夫が白血病になった話|2児の母が知っておきたかった高額療養費制度【体験談①】
地味に大変だったこと
ただ、当時のわたしたちには地味な試練がありましたw
傷病手当金の生活になってから、それまで給料から天引きされていた保険の支払いを、自分で銀行まで行って払わなくちゃいけなくなったんです。
子ども2人を抱えて、銀行の窓口へ。
今ならネットバンキングで一瞬ですが、当時は毎回銀行に行くのが本当に大変でした😅
病気になると、治療以外にも「細かい手続きの負担」が想像以上にあります。
これも、経験者として伝えておきたいリアルです。
まとめ:入院生活のリアルを知っておく
今回の話をまとめます。
・無菌病棟は基本ひま、でも抗がん剤治療は地獄
・空調の音が24時間鳴り続ける環境
・患者さん同士は「戦友」のような存在
・看護師さんとの繋がりが心の支えになる
・3年目からは傷病手当金で生活を繋いだ
・制度を知っていることが、家計と心を守る
病気そのものの辛さだけでなく、環境・人間関係・お金。
入院生活にはいろんな「リアル」があります。
でも、その全部を乗り越えて、ピーマンは今元気に働いています。
これから闘病される方、支えるご家族の方。
大丈夫。乗り越えた家族が、ここにいます。
【今日の自由になるための一歩】
会社員の方は、自分の会社の「病気休職時の給与規定」と「傷病手当金」について一度調べてみてください。元気な今だからこそ、知っておく価値があります。
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